BEKASI, Kompas.com – Semangat perjuangan seorang ibu untuk anaknya yang berkebutuhan khusus, seperti Raden Ajeng Kartini yang gigih melawan keterbatasan, kini terwujud dalam sosok Egie Fatmawati (36). Egie membuktikan bahwa ketangguhan perempuan tidak hanya terpancar dalam ruang publik, tetapi juga tumbuh dari keteguhan hati seorang ibu di tengah tantangan keluarga.
Kehilangan anak kedua akibat kelainan genetik langka tidak mematahkan semangat Egie. Ia justru bangkit dan menemukan makna mendalam tentang kesabaran, keikhlasan, dan cinta tanpa syarat saat kembali dipercaya merawat anak ketiganya yang didiagnosis menderita Down syndrome.
Pengalaman pahit tersebut justru menempa Egie. Ia tidak hanya belajar menerima keadaan, tetapi juga menemukan kekuatan untuk bangkit dan menginspirasi orang lain. Saat ini, Egie aktif menjabat sebagai Koordinator Wilayah Persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) Kota Bekasi. Di komunitas ini, ia berbagi cerita, saling menguatkan, dan belajar bersama orangtua lain dalam membesarkan anak-anak istimewa.
Perjalanan Penuh Ujian
Perjuangan Egie dimulai pada tahun 2019. Anak keduanya, Maryam, didiagnosis menderita Osteogenesis Imperfecta, sebuah kelainan genetik langka yang membuat tulang sangat rapuh dan mudah patah. Kondisi ini memerlukan perawatan intensif. Namun, di tengah keterbatasan penanganan, Maryam akhirnya meninggal dunia.
Belum pulih sepenuhnya dari kesedihan, Egie kembali dihadapkan pada kenyataan tak terduga. Pada tahun 2021, anak ketiganya, Siti Kamila Nurzahira (5), lahir dengan kondisi Down syndrome. Egie telah menjalani berbagai pemeriksaan selama kehamilan, termasuk tes NIPT (Non-Invasive Prenatal Testing), karena adanya riwayat kelainan genetik dengan kemungkinan berulang sebesar 25 persen. Namun, hasil pemeriksaan saat itu tidak menunjukkan adanya kelainan.
“Kalau bicara perasaan, sebagai orangtua pasti berharap anak lahir sehat dan sempurna. Tidak ada satu pun orangtua yang benar-benar siap melahirkan anak dengan keterbatasan, apalagi sebagai ibu,” ujar Egie saat ditemui Kompas.com, Senin (20/4/2026).
Kondisi Kamila sempat disertai gangguan jantung berupa Ventricular Septal Defect (VSD) yang memerlukan pemantauan berkala. Beruntung, seiring waktu kondisinya membaik dan tidak memerlukan tindakan operasi.
Titik Balik dan Kekuatan Baru
Di awal mengetahui kondisi Kamila, Egie mengaku sempat terpuruk. Ia mengalami tekanan emosional hingga sulit tidur selama hampir tiga minggu. Namun, dari titik terendah itu, ia perlahan bangkit dan menemukan cara untuk menerima keadaan.
Pengalaman ini mengubah cara pandangnya terhadap hidup. Egie yang dulu terbiasa tergesa-gesa, kini belajar menjalani hidup dengan lebih tenang. Pengalaman merawat Maryam menjadi titik balik terbesar dalam hidupnya.
“Tapi kemudian saya berpikir, mungkin ini bentuk kepercayaan Allah, sekaligus pelajaran tentang ikhlas dan sabar,” tuturnya.
Egie menceritakan betapa beratnya merawat Maryam. Ia harus sangat berhati-hati dalam setiap gerakan karena sedikit sentuhan saja dapat menyebabkan patah tulang. Selain itu, belum ada pengobatan yang mampu menyembuhkan penyakit tersebut.
“Sedih sekali melihat kondisi anak. Tulangnya mudah patah, bahkan bentuk tubuhnya juga tidak seperti anak pada umumnya. Itu masa yang sangat berat bagi saya,” kata Egie.
Namun, ironisnya, pengalaman tersebut justru membuat Egie merasa lebih siap menghadapi kondisi Kamila yang lahir dengan Down syndrome.
“Setelah Kamila lahir, saya jadi lebih kuat. Saya berpikir, kalau yang kemarin saja bisa saya lalui, berarti yang ini juga bisa,” ujarnya.
Cinta Tanpa Syarat dan Perubahan Diri
Berbeda dengan pengalaman sebelumnya, Egie merasakan kebahagiaan tersendiri dalam merawat Kamila. Anaknya tumbuh layaknya anak pada umumnya, meski membutuhkan pengulangan dalam proses belajar. Kamila digambarkan sebagai anak yang aktif, penuh kasih, dan sangat dekat dengan ibunya.
“Anak saya mengajarkan arti cinta tanpa syarat. Dia sangat penuh kasih, selalu memeluk, mencium tanpa diminta. Dari situ saya belajar arti cinta yang tulus,” kata Egie.
Bagi Egie, anak-anak berkebutuhan khusus adalah “malaikat” yang membawa perubahan besar dalam hidup. Kehadiran Kamila juga mempererat hubungan Egie dengan pasangannya.
“Yang tadinya mungkin kurang saling memotivasi, sekarang kami jadi saling menguatkan. Ini juga membuat saya lebih dewasa,” ungkapnya.
Mengkampanyekan Penghapusan Stigma
Berbekal pengalaman pribadi, Egie kini aktif mengkampanyekan penghapusan stigma terhadap anak Down syndrome bersama komunitas POTADS dan dukungan Komisi Perlindungan Anak Daerah (KPAD) Kota Bekasi. Ia menekankan bahwa anak Down syndrome tidak seharusnya diperlakukan berbeda.
“Jangan dibedakan. Mereka punya kemampuan yang sama, hanya butuh proses belajar yang berulang,” jelasnya.
Egie bersyukur lingkungan sekitar menerima Kamila dengan baik. Anak-anak di sekitarnya pun kerap mengajak Kamila bermain dan mengaji bersama.
Dalam perjuangannya membesarkan Kamila dan menekuni kegiatan sosial, Egie bahkan memutuskan berhenti dari pekerjaan yang telah digelutinya selama belasan tahun di salah satu perusahaan ternama. Keputusan ini tidak mudah, terutama terkait kebutuhan finansial anaknya.
Namun, pilihan tersebut justru membawanya pada dunia yang jauh lebih luas. Kini, ia aktif menggerakkan kegiatan di POTADS dan mengajak rekan-rekannya menjadi relawan. Egie juga berupaya menyediakan wadah kegiatan dan pelatihan bagi anak-anak Down syndrome di Kota Bekasi.
Harapan untuk Masa Depan
Di balik semua perjuangannya, Egie menyimpan harapan besar. Tidak hanya untuk anaknya, tetapi juga bagi orangtua lain yang berada di posisi serupa.
“Mudah-mudahan anak saya nanti bangga. Dan sebagai orangtua harus menunjukkan semangat itu. Kalau kita tidak semangat, bagaimana anak-anaknya?” katanya.
Ia berpesan agar orangtua tidak menyerah menghadapi kondisi anak. Bagi Egie, perjalanan ini bukan lagi sekadar ujian, melainkan panggilan untuk berbagi, menguatkan, dan membuka jalan bagi masa depan anak-anak Down syndrome yang lebih baik.
“Anggap ini sebagai bentuk kepercayaan dari Tuhan bahwa kita mampu menjalaninya,” pesannya.
