MANADOTODAY.CO.ID – Seorang wanita berusia 27 tahun menderita penyakit langka yang mengharuskannya diam 22 jam sehari di tempat tidur karena satu gerakan yang salah saja dapat membunuhnya.
Celeste van Veenen, wanita yang tinggal di Dronten, Flevoland, Belanda, menderita sindrom Ehlers-Danlos (EDS), penyakit keturunan yang memengaruhi jaringan ikat yang menahan kulit, tulang, pembuluh darah, dan organ lain.
Kondisinya tersebut terutama memengaruhi leher dan punggung, memaksanya untuk memakai alat yang dipasang di tubuh untuk membantu tulang punggungnya tidak berpindah tempat.
Di samping tempat tidurnya ditempatkan oksigen, makan lewat tabung yang disambung ke perutnya serta memakai infus untuk mengaliri cairan dan obat-obatan. 20 jarinya bahkan dipasangkan cincin khusus agar jarinya agar tidak terkilir.
Celeste mengatakan, penyakitnya membuatnya tetap di tempat tidur selama 22 jam setiap hari untuk mencegah tekanan pada tulang punggung yang menurutnya dapat menyebabkan rasa sakit tak tertahankan.
“Salah bergerak dan itu bisa menjadi yang terakhir. Umur saya 27 tahun, saya ingin hidup,”kata dia dikutip dari Mirror, Senin (5/4/2021).
Celeste telah mengumpulkan cukup uang lewat penggalangan dana dan yayasan untuk operasi yang berpotensi mengubah hidupnya. Saat ini dia telah berhasil meningkatkan targetnya sebesar € 80.000 (Rp1.3 M).
Meski begitu, operasi tidak bisa dilakukan dalam waktu dekat padahal ia khawatir kondisinya semakin memburuk. Ia sudah menggunakan obat penghilang rasa sakit terkuat yang tersedia, tetapi selalu kesakitan bahkan untuk duduk tegak.
“Terlepas dari semua kesulitan, saya mencoba untuk tetap positif,”tukas Celeste.(*/ryan)
