JEMBER, KOMPAS.com — Perjuangan Rizma Endah Susanti (40) dan Herwindro Wicaksono (44) dalam merawat putra mereka, Rizky (16), yang didiagnosis autisme berat sejak lahir, mengungkap berbagai tantangan di Jember. Mulai dari kesulitan mencari penanganan medis yang memadai hingga kendala klaim BPJS Kesehatan, kisah mereka menjadi potret nyata perjuangan orang tua anak berkebutuhan khusus.
Autisme, bagi Rizma dan Herwindro, bukanlah akhir dari segalanya, melainkan sebuah perjalanan panjang yang membutuhkan kesabaran, pengetahuan, dan penerimaan utuh. Di tengah tekanan mental, kelelahan fisik, dan stigma sosial yang masih membayangi, pasangan ini memilih untuk bertahan dan bahkan mengubah pengalaman pribadi mereka menjadi sumber inspirasi bagi keluarga lain di Jember.
Tanda Awal yang Membingungkan
Rizma mengingat fase awal kelahiran Rizky pada tahun 2003 sebagai masa yang penuh kebingungan. Sejak bayi, ia merasakan ada sesuatu yang berbeda pada putra sulungnya, meski belum bisa mengidentifikasinya secara pasti.
“Awalnya saya bingung, kok anak saya beda sendiri, tapi belum tahu itu apa,” ujarnya.
Kebingungan itu semakin menguat saat Rizky berusia sekitar empat bulan. Herwindro turut merasakan kejanggalan ketika putra mereka tidak merespons rangsangan sederhana dan tatapannya tampak tidak fokus, berbeda dari bayi pada umumnya.
“Dikasih stimulus kok enggak ada respons, tatapannya juga beda,” kata dia.
Kepastian diagnosis autisme baru didapatkan Rizky ketika usianya menginjak satu setengah tahun, setelah melalui pemeriksaan oleh tenaga ahli.
Penolakan, Stigma, dan Proses Penerimaan
Diagnosis autisme menjadi ujian mental yang berat bagi keluarga ini. Rizma mengaku sempat menghadapi penolakan dan menyalahkan dari lingkungan terdekat, bahkan dari keluarga sendiri.
“Banyak yang menyalahkan, dari pola asuh sampai bedak saya,” ungkapnya.
Situasi ini memaksa Rizma dan Herwindro berjuang dua kali lipat: menerima kondisi anak mereka sekaligus menghadapi stigma masyarakat. Jengah dengan tudingan tersebut, mereka memutuskan untuk melakukan pemeriksaan lebih lanjut ke Singapura untuk mencari tahu penyebab autisme yang diderita putra mereka.
“Kebetulan anakku waktu itu tak cek lab tak bawa ke luar negeri hasilnya ada timbal, itu dari polusi udara,” kata Rizma.
Ia menduga timbal tersebut berasal dari polutan kendaraan yang lalu lalang di dekat rumah mereka yang berada di pinggir jalan besar. Baru ketika Rizky berusia dua tahun, keluarga ini akhirnya menerima kondisi anak mereka dengan lapang dada dan memutuskan untuk memulai terapi.
Herwindro menilai fase penerimaan ini sebagai titik krusial yang menentukan langkah selanjutnya. Semakin cepat orang tua menerima kondisi anak, semakin cepat pula penanganan yang tepat dapat diberikan.
Harapan Sekolah yang Berubah Arah
Awalnya, Rizma berharap lingkungan sekolah dapat membantu perkembangan sosial Rizky. Ia pun memasukkan putranya ke taman kanak-kanak hingga sekolah dasar swasta.
Namun, dalam prosesnya, Rizma melihat langsung kesulitan yang dihadapi Rizky dalam mengikuti pelajaran dan berinteraksi dengan teman-temannya.
“Dia belum bisa ngomong, belum bisa nulis, terus sering tantrum,” kata Rizma.
Herwindro menambahkan, perilaku tantrum Rizky di sekolah menjadi tantangan tersendiri, yang tidak hanya berdampak pada anaknya tetapi juga pada kenyamanan belajar siswa lain.
“Bukan karena malu, tapi kami juga memikirkan anak-anak lain agar tetap nyaman belajar,” ujarnya.
Keputusan berat pun diambil. Rizky berhenti bersekolah saat duduk di kelas 3 SD karena autisme berat yang dialaminya sangat membatasi kemampuan dasar untuk beraktivitas sehari-hari dan mengikuti kegiatan akademik.
Pencarian Pengobatan: Medis hingga Alternatif
Setelah Rizky tidak lagi bersekolah, Rizma dan Herwindro memfokuskan diri mencari penanganan terbaik. Rizma mengaku telah mencoba berbagai metode, mulai dari pengobatan medis hingga terapi alternatif.
“Semua sudah dicoba, dari dokter sampai pengobatan lain,” ujarnya.
Pencarian solusi ini membawa mereka menjelajahi berbagai kota, seperti Surabaya, Yogyakarta, hingga Bali, demi menemukan cara agar Rizky bisa berkembang lebih baik. Namun, perjalanan ini tidak selalu mulus, terutama dalam mencari pengobatan dan terapi yang memadai di Jember.
Biaya Tinggi, Layanan Terbatas, dan Kendala BPJS
Salah satu pengalaman terberat yang dialami adalah saat menjalani pengobatan di Surabaya. Rizma menceritakan bahwa dalam satu bulan, biaya pengobatan bisa mencapai ratusan juta rupiah untuk berbagai terapi dan kebutuhan medis.
“Pernah sebulan itu habis ratusan juta, karena semua dicoba,” ceritanya.
Herwindro menambahkan, ada fase di mana pengobatan Rizky harus dilakukan secara intensif dengan konsumsi obat setiap dua jam sekali. Biaya obat saja kala itu bisa mencapai sekitar Rp 30 juta per bulan, yang berlangsung berbulan-bulan.
Ironisnya, hasil yang diharapkan tidak selalu datang, bahkan kondisi fisik Rizky sempat menurun. Keterbatasan layanan spesialis di Jember memaksa mereka untuk rutin melakukan perjalanan ke luar kota.
Lebih menyulitkan lagi, hampir seluruh biaya pengobatan tersebut tidak dapat ditanggung oleh BPJS Kesehatan maupun asuransi swasta. Hal ini membuat Rizma dan Herwindro harus menanggung sendiri beban biaya yang besar dan berkelanjutan.
“Kita berjuang sendiri gitu, asuransi aja enggak mau cover apalagi BPJS Kesehatan,” ungkapnya.
Kondisi inilah yang menjadi alasan utama mereka enggan mendaftarkan diri dan keluarganya sebagai peserta BPJS Kesehatan, meski ada kekecewaan mendalam atas ketidakmampuan sistem tersebut untuk memberikan jaminan.
Terapi Konsisten sebagai Kunci Perkembangan
Melalui perjalanan panjang tersebut, Rizma akhirnya menyadari bahwa terapi menjadi kunci utama dalam perkembangan anak autisme. Ia berpandangan bahwa tidak ada satu metode instan yang dapat memberikan hasil secara langsung.
“Yang paling terasa itu terapi, bukan obat,” ujarnya.
Sebagai ibu dari anak autisme level 3, Rizma menghadapi berbagai kondisi yang sangat menantang dalam keseharian, mulai dari Rizky yang kesulitan tidur, tantrum hebat, hingga melukai diri sendiri tanpa merasakan sakit.
“Kalau diceritakan, mungkin tiga buku pun enggak cukup,” kata Rizma berkaca-kaca.
Sejak beberapa tahun terakhir, ia dan Herwindro secara konsisten membawa Rizky menjalani terapi, bahkan kini mereka melakukannya sendiri di rumah sambil terus belajar tentang terapi pada anak autis. Perjuangan mereka berfokus pada perubahan positif sekecil apa pun bagi sang putra.
Perkembangan seperti Rizky yang mulai bisa tidur nyenyak di malam hari, setelah sebelumnya selalu kesulitan tanpa obat, menjadi sebuah keajaiban baginya.
“Sebelumnya dia selalu kesulitan tidur kalau tidak minum obat,” katanya.
Rizma menekankan bahwa konsistensi adalah hal terpenting dalam proses terapi anak autisme.
Yayasan Garizmu: Dari Pengalaman Menjadi Harapan
Berangkat dari pengalaman pribadi yang penuh tantangan, Rizma dan Herwindro mendirikan Yayasan Gapai Rizky Mulia (Garizmu) pada tahun 2021. Rizma didapuk sebagai ketua yayasan, didukung penuh oleh suaminya.
Awalnya, yayasan ini dibentuk untuk memenuhi kebutuhan terapi Rizky, namun kemudian berkembang menjadi wadah bagi banyak anak berkebutuhan khusus di Jember.
Rizma melihat banyak orang tua lain yang mengalami kebingungan serupa dengan yang pernah ia rasakan.
“Banyak yang merasa sendirian, padahal sebenarnya tidak. Lewat yayasan ini kami ingin saling berbagi dan mengatakan bahwa kita tidak sendiri,” terang Rizma.
Selain menyediakan layanan terapi, Garizmu juga menjadi ruang untuk saling menguatkan antar orang tua. Rizma menilai dukungan emosional sangat krusial, mengingat tidak semua orang tua siap menghadapi kondisi ini sendirian.
“Orang tua itu butuh dikuatkan,” ujarnya.
Herwindro menambahkan, keberadaan yayasan ini juga menjadi bentuk kepedulian agar orang tua lain tidak perlu meraba-raba dalam mencari solusi seperti yang pernah mereka alami.
“Kami tidak ingin mereka meraba-raba seperti kami dulu,” katanya.
Mengenai stigma masyarakat, Herwindro memilih untuk tidak terlalu memikirkannya. Baginya, yang terpenting adalah Rizky tidak mengganggu orang lain dan tetap mendapatkan haknya untuk berkembang.
Kekhawatiran tentang Masa Depan
Di balik segala perjuangan, kekhawatiran tentang masa depan Rizky tidak pernah sepenuhnya hilang. Rizma mengakui, sebagai seorang ibu, ia kerap memikirkan nasib putranya jika kelak ia sudah tidak ada.
Saking khawatirnya, Rizma bahkan memanjatkan doa agar ia ditakdirkan meninggal bersamaan dengan Rizky, karena ia meyakini tidak ada yang bisa merawat dan menyayangi Rizky sebaik dan setulus orang tuanya.
“Ya Allah kalau memang umur kakak (Rizky) atau umur saya diambil, maka ambil saya sekalian sama saya karena kembali lagi, enggak ada yang bisa dititipin selain orang tua,” doanya.
Pesan untuk Para Orang Tua Anak Autisme
Dari perjalanan panjangnya, Rizma menekankan pentingnya penerimaan sebagai langkah awal bagi orang tua anak autisme.
“Yang penting jangan merasa sendirian, pasti ada jalan,” ujarnya.
Herwindro menambahkan, orang tua juga perlu berani membuka diri dan tidak menyembunyikan anak dari lingkungan. Dengan begitu, pemahaman masyarakat dapat perlahan terbentuk.
Ia menegaskan, di balik setiap keterbatasan, selalu ada peluang untuk berkembang.
“Yang penting anak saya tidak mengganggu orang lain, tidak merusak fasilitas umum. Bagi saya sudah saya tidak memikirkan itu,” ungkap Herwindro.
Kisah Rizma dan Herwindro di Jember menjadi pengingat bahwa ketulusan, kesabaran, dan konsistensi akan selalu menemukan jalannya dalam memberikan harapan bagi anak-anak berkebutuhan khusus dan keluarga mereka.
