Derita Kondisi Alergi Langka, Johanna Bahkan Akan Tersiksa Jika Bertemu Suaminya

 Alergi Langka,Johanna Watkins, Mast Cell Activation Syndrome ,MCAS,
(foto: Fox 9)

MANADOTODAY.CO.ID – Johanna Watkins, 29 tahun, menderita kondisi sangat langka yang membuatnya alergi terhadap ratusan hal, termasuk aroma suaminya. Setahun terakhir, ia telah tinggal sendirian di sebuah ruangan khusus di rumahnya, dan mengklaim setiap kali meninggalkan ruangan serangan alergi akan mulai terjadi.

Johanna bertemu dengan suaminya Scott lima tahun yang lalu di Hope Academy, keduanya bekerja sebagai guru dan menikah pada tahun 2013. Alergi yang diderita Johanna sepanjang hidupnya semakin memburuk. Pada awalnya, mereka pikir itu hanya alergi makanan, dan mengubah menu, tapi tidak membantu. Pada 2015, ia didiagnosis dengan Mast Cell Activation Syndrome (MCAS), gangguan genetik langka yang menyebabkan tubuhnya mengembangkan reaksi anafilaksis mengancam jiwa untuk hampir berbagai hal.

MCAS menyebabkan sel mast, yang melepaskan bahan kimia yang memberitahu sistem kekebalan tubuh kita bagaimana bereaksi terhadap berbagai rangsangan, bertambah banyak dan tidak terkendali. Pada dasarnya, sel mast milik Johanna melepaskan bahan kimia yang salah, ke tempat yang salah, pada waktu yang salah. Sel-sel bereaksi terhadap segala macam pemicu, melepaskan zat kimia yang membanjiri tubuh, menyebabkan anafilaksis. Sayangnya, kondisi itu baru ditemukan sembilan tahun yang lalu, jadi sedikit informasi yang diketahui.

Diperkirakan hanya 1 – 15 persen dari populasi dunia bisa menderita MCAS, tapi sementara dalam kebanyakan kasus hanya reaksi alergi ringan, kondisi Johanna begitu parah sehingga tubuhnya tidak menanggapi obat atau kemoterapi, dan gejala terus memburuk.

Pada titik ini, tubuh Johanna hanya dapat mentolerir 15 makanan (termasuk rempah-rempah). Dia hanya makan sekali sehari dan hanya dua makanan yang dia tahu tidak akan membahayakan nyawanya: daging sapi organik dengan air serta seledri dan wortel organik dan lobak organik yang dikupas, atau danging domba dengan mentimun organik yang dikupas.

Wanita 29 tahun itu tidak pernah mengeluh dengan makanan yang bisa dia makan. “Saya telah makan dua makanan ini sama selama lebih dari satu tahun dan masih terasa enak,” katanya.

Tapi tidak hanya makanan yang bisa memicu reaksi alergi Johanna, aroma seseorang juga merupakan salah satu pemicu, sehingga setiap orang yang melakukan kontak dengan dia harus menggunakan sabun bebas aroma, serta menghindari semua produk beraroma dan tidak makan bawang merah, bawang putih dan merica

Sampai Januari, tubuh Johanna masih mentoleransi suaminya, jika dia mengikuti aturan di atas, tapi sekarang tidak lagi. “Dia datang ke rumah, mandi beberapa kali dan memakai masker dan mengenakan pakaian yang disimpan di kamar saya. Sekitar dua menit setelah dia datang ke kamar, saya mengalami anafilaksis, ” kenang Johanna. “Pada saat itu, kami tahu bahwa saya telah alergi terhadap suami saya.”

Sejak itu, Scott tidak bisa dekat dengan Johanna tanpa menyakitinya. Mereka tidur di kamar terpisah, dan berkomunikasi melalui Skype, email dan SMS. “Ini sangat menyakitkan, Scott mengatakan.

Johanna terus memeriksakan diri ke dokter, dengan harapan menemukan pengobatan yang benar-benar bekerja, tapi tidak ada jaminan. Terlepas dari itu, dia tetap berani dan positif.

“Kami telah dibanjiri cinta dan dukungan – saya tahu saya telah sangat diberkati,” ungkap Johanna. “Ini benar-benar sulit dan menyakitkan, tapi kami tidak menghadapinya sendirian, dan itu adalah hal yang indah.”